Spenden erwünscht

Die zweijährige Willow braucht ein Auto mit viel Platz

Willow aus Limeshain hat einen seltenen genetischen Defekt. Für die Eltern des Mädchens gestaltet sich der Alltag nicht immer leicht.
03. Dezember 2017, 06:00 Uhr
Die zwei Jahre alte Willow hat einen Gendefekt. Um ihrer Familie im Alltag zu helfen, soll ein behindertengerechtes Fahrzeug angeschafft werden. Der Verein Hand-in-Hand für schwerstkranke und krebskranke Kinder sammelt dafür nun Spenden. (Foto: fotochens.de)

Einen Familienausflug unternehmen? Mit den Kindern zum Einkaufen oder zur Eisdiele fahren? Für die Eltern der zweijährigen Willow aus Limeshain ist das unmöglich. Entweder Willow bleibt daheim, oder ihre beiden Brüder. Der Grund: Ist all das Equipment, das die schwerbehinderte Willow braucht, im Auto verstaut, ist darin kein Platz mehr für ihre Brüder. Der Verein Hand-in-Hand für schwerstkranke und krebskranke Kinder aus Altenstadt sammelt jetzt Spenden, damit die Familie einen behindertengerechten Bus samt integrierter Rampe kaufen kann. »Damit die Familie dann auch mal gemeinsam wegfahren kann«, sagt Hilu Knies, Hand-in-Hand-Vorsitzende.

 

Seltener Gendefekt

 

Einige Wochen nach der Geburt von Willow stellten ihre Eltern fest, dass ihr Kind sich nicht altersgerecht entwickelt. Die Ärzte diagnostizierten Lissenzephalie, ein seltener genetischer Defekt, der eine schwere Fehlentwicklung des Gehirns bewirkt. Willow ist und bleibt auf dem Entwicklungsstand eines viermonatigen Babys. »Sie ist nicht in der Lage ihre Gliedmaßen zu kontrollieren, zu gehen, zu reden oder die Menschen und die Welt um sich herum zu sehen.« Um ihre teilweise heftigen epileptischen Anfälle einzuschränken, müsse sie starke Medikamente nehmen, die sie oft müde und teilnahmslos machten.

 

Vater hat Arbeit aufgegeben

 

Damit Willows gesund und schmerzfrei bleibt, sie sich entwickeln kann und geborgen fühlt, bekommt sie jede Menge Unterstützung: Neben ihren Eltern hilft ein engagierter Arzt, eine Logopädin, Erzieher, eine Frühförder- und eine Physiotherapeutin. Hinzu kommt: »Damit Willow die beste Betreuung erhält und ihre beiden Brüder nicht zu kurz kommen, hat ihr Vater seine Arbeit als Schreiner aufgegeben«, berichtet Knies. Das fehlende Gehalt sei für die Familie eine enorme finanzielle Belastung.

 

Kraftaufwand muss alleine zu bewerkstelligen sein

 

Wie jedes Kind wächst Willow. »Wenn sie größer wird und an Gewicht zunimmt, birgt das zusätzliche Schwierigkeiten, die oft nicht von außen gesehen werden.« Sie benötigt im Alltag einen Reha-Buggy und einen speziellen Autositz sowie Gegenstände, die ihr beim Essen helfen und dabei, ihren Körper zu stützen. Umso schwerer Willow wird, desto schwieriger gestaltet sich auch ihr Transport. »Es ist wichtig, dass der körperliche Kraftaufwand von einem Elternteil alleine bewerkstelligt werden kann, was nur mit einer elektrischen Rampe gewährleistet wäre«, sagt Knies.

 

Große Entlastung für die Eltern

 

Ein behindertengerechter Bus mit integrierter vollautomatischer Rampe wäre für Willows Eltern nicht nur eine große Entlastung, sondern würde auch dabei helfen, sie zu ihren zahlreichen Arzt- und Therapieterminen zu bringen. »Und er würde garantieren, dass Willow an den täglichen Aktivitäten ihrer Familie teilnehmen kann.«

 

Der Verein Hand-in-Hand bittet um Spenden und hat bei der Sparkasse Oberhessen ein entsprechendes Konto eingerichtet: IBAN: DE 50518500791027196094, Kennwort »Willow«. Bei Angabe des vollständigen Namens bei der Überweisung stellt der Verein Spendenquittungen aus. Fragen zur Spendenaktion beantwortet Hilu Knies, E-Mail an kontakt@hand-in-hand.it.

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